Войти Зарегистрироваться
Актуальный комментарий
28 мая 2019 г.
Михаил Беленький
«Делегация Свердловской области поделилась опытом в сфере озеленения городов и борьбе за чистый воздух, достойно представив доклады на эти темы. Акцент был сделан на том, что Общественная палата Свердловской области активно принимает участие в...
20 мая 2019 г.
Сергей Майзель
В Общественную палату Свердловской области поступило обращение от жителей города Екатеринбурга по вопросу отсутствия пешеходного перехода в районе дома № 57 по ул. Шейнкмана.

Победить болезнь: история одной семьи.

04 мая 2018 г.

В офисе общественной организации «Пеликан» состоялся прием для родителей детей-инвалидов по юридически значимым вопросам.

Ежедневный подвиг совершают родители, воспитывающие детей-инвалидов – каждый день, ради спасения своего ребенка, эти люди раз за разом преодолевают  множество препятствий. С одной из таких историй пришла на прием к юристу мама малышки, у которой диагностировано множество заболеваний. Путем долгого подбора врачи нашли ребенку препарат для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям. Этот длительный этап стал только первым шагом на пути к лечению ребенка.

Следующий шаг, который сделали родители – получение заключения федерального консилиума о необходимости именно этого лекарственного препарата ребенку с учетом абсолютных показаний и отсутствием альтернативных препаратов. Зачем нужно заключение консилиума – для того, чтобы разрешить индивидуальный ввоз лекарства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации.  Речь идет о лекарственном препарате Сабрил.

Предполагалось, что с этим федеральным заключением ребенку будет назначено бесплатное лечение указанным препаратом, тем более что в настоящее время семья его покупает самостоятельно и эффективность его доказана – если раньше у девочки случалось до 12 эпилептических приступов в день, то с препаратом их количество уменьшилось вдвое. Тем не менее, вот уже четвертый месяц родители не могут добиться назначения лекарственного препарата бесплатно.

Хорошо еще, что семья ребенка материально обеспечена и может покупать дорогостоящее лекарство.  А как быть тем семьям - а их большинство, -  у которых таких денег нет? Читаем заключение консилиума: «отсутствие альтернативных препаратов при данной форме эпилепсии».  При этом вот уже более четырех месяцев родители не могут получить ответ  на вопрос о том, будет ли этот препарат получать ребенок на безвозмездной основе. Если да, то когда? А если нет – какие альтернативные варианты? Учитывая серьезность заболевания ребенка, получить ответы на эти вопросы  жизненно важно.

Юридические консультации проходят в рамках проекта «В единстве за права инвалида, ребёнка – инвалида». При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 3 апреля 2017 г.  № 93 – рп  и на основании решения Координационного комитета по проведению конкурсов на предоставление грантов Президента Российской Федерации. Договор с фондом – оператором президентских грантов по развитию гражданского общества № 17-1-007859.

Информация о проекте и о деятельности организации в целом размещена на сайте www.pelikan-ekb.ru

 

img-1575um.jpg